Hypermobiliteit | Hoe gaat het nu?
Zo heel vaak heb ik het niet over mijn Hypemobiliteit, niet op mijn blog en niet in real life. Gedeeltelijk komt dit omdat ik in het verleden mij niet serieus genomen voelde. Mijn problemen werden vaak weggewuifd met ' neem anders een paracetamol', 'iedereen heeft wel eens rugpijn' en 'ja maar wat wil je dan, stil zitten is ook niet goed'. Het feit dat ik mijzelf sowieso altijd op de achtergrond zette laat ik maar even achterwege. Maar goed, onbegrepen. Tja als jij je onbegrepen voelt praat je er minder over. Maar sinds ik mijn diagnose kreeg kunnen we er eigenlijk niet meer omheen. Door mijn Fysiotherapeut is het mij dan ook aangeraden om niet mijzelf steeds te gaan uitleggen,verklaren en verdedigen maar wel mensen informatie te geven, zodat ze het misschien beter gaan begrijpen. En vandaag wil ik hier weer eens een stukje aan wijden..
Als je nog eens wil teruglezen wat Hypermobiliteit is en wat het voor mij betekend, kan je dat hier doen. Ik neem het je echt niet kwalijk als je het vergeten bent, mijn vriend en zelfs ik vergeten het nog wel eens dat ik het heb. Stom eigenlijk dat je al die pijn, beperkingen en frustratie gewoon kunt vergeten op een 'goede dag'. Komt natuurlijk ook wel voort van het feit dat ik 23 jaar ben en ook wat wil. Accepteren dat iets slecht voor je is en het beter niet kunt doen is dan soms ook knap lastig.
( bron: Colour me Creative)
Maar ik ging hebben over hoe het nu met mij gaat. Een moeilijke vraag om te beantwoorden want eerlijk gezegd kan ik iedere dag daar een ander antwoord op geven. Als ik mijn vorige stukje terug lees kan ik aan de ondertoon merken dat ik toen een goede dag had. De laatste tijd wisselt het heel erg. De rugpijn is minder geworden, yay voor dat! Helaas nemen de spier- en gewrichts pijnen het nu over. Dat is het rottige aan Hypermobiliteit, je kan op meerdere plekken (vaak tegelijk) pijn hebben.
Ook komt daar een stukje vermoeidheid bij kijken. Mijn spieren zijn namelijk de hele dag door aan het werk, veel meer als bij een gemiddeld persoon. Deze raken dus vermoeid, deze vermoeidheid trekt dan weer door mijn gehele lichaam. Het is stom en moeilijk om te moeten toegeven aan jezelf dat je moe bent, en dat alles pijn doet terwijl je net wakker wordt. Het zal een rust dag moeten worden anders wordt het alleen maar erger. En dan maakt het helemaal niks uit dat je net een leuk uitstapje heb gepland. Moe is moe en pijn is pijn.
Het toegeven aan mijzelf is nog niet makkelijk maar ik begin dit te leren.. Het toegeven en je beperkingen aangeven aan de buiten wereld, dat is nog heel wat lastiger. Dan komt dat stukje onbegrip er weer bij, maar ook onzekerheid en schaamte. Ga jij maar eens uitleggen aan iemand die eigenlijk vind dat iedereen zou moeten werken, dat je eigenlijk helemaal niet kunt werken. Dat je dat niet volhoudt en dat je hiermee je eigen lichaam afbreekt. Sowieso is toegeven dat je iets niet kan niet leuk. Leg in deze maatschappij maar eens uit dat je gezondheid en gelukkig zijn verkiest boven geld en carrière. Niet iedereen zal dit begrijpen.
En ergens hoeft dat natuurlijk ook niet, want het was mijn ( nouja de onze) keuze om voor nu thuis te blijven en niet weer te gaan studeren of werken. En hier ligt ook weer een stukje zelfacceptatie. Ik merk, vooral de laatste tijd, dat hier nog aan gewerkt moet worden. Maar daar ga ik een andere keer over schrijven. Voor nu probeer ik de rust te bewaren en te genieten van al het moois om mij heen. Misschien kan ik niet werken, studeren, sporten, verre wandelingen maken, middagen de stad in of al het andere, ik kan nog steeds genieten van wat ik wel heb. En dat is heel veel..
Mocht je na het lezen van dit artikel nog een vraag hierover hebben, voel je dan niet bezwaard om die te stellen. Vragen stellen mag altijd ♥
Mocht je na het lezen van dit artikel nog een vraag hierover hebben, voel je dan niet bezwaard om die te stellen. Vragen stellen mag altijd ♥
11 Reacties
Dat is een pittig verhaal (ik heb je andere blogje ook gelezen). En ik kan mij voorstellen als je zo jong bent, hoe frustrerend het is. Mijn man heeft ook een chronische kwaal (zijn klachten lijken op slaap-apneu, maar hebben een andere oorzaak). Ik daardoor weet hoe het is om flinke beperkingen te hebben.Bij hem begon het ook al jong (we waren net getrouwd). Je leert zo wel om te kijken wat goed voor jóu is en je niet te laten leiden door wat anderen ervan vinden. Net wat je zegt: Dan mogen ze de pijn enz. er ook bij... Je zult dan ook je creatieve hobby's moeten doseren?
BeantwoordenVerwijderenSterkte met alles!
Groetjes, Marijke
Dankjewel Marijke! De ene dag is het lastiger als de ander, waardoor het soms onduidelijk wordt wat je wel en niet aankan. Hierdoor neem ik soms teveel hooi op mijn vork, door bijvoorbeeld twee afspraken op één dag te plannen. Niet handig.. Een paar jaar terug kon ik inderdaad uren lang handwerken achter elkaar, ben nu al blij als ik dit twee uurtjes kan. Maar langzaam komen we er wel ;)
VerwijderenHmm, ups en downs dus huh? :-( Het lijkt me echt zwaar om hiermee te leven. Vind 't wel heel knap dat je er zo open over schrijft.
BeantwoordenVerwijderenWouw, wat goed dat je dit neerschrijft. Het is iets wat je altijd zal achtervolgen maar door er over te praten (met de juiste personen) kun je wel een stukje begrip ontvangen. Ik vind het knap dat je er zo open over schrijft.
BeantwoordenVerwijderenWat goed om te lezen dat je bezig bent om meer voor jezelf te kiezen en dit ook uit te spreken, dit heb ik ook altijd moeilijk gevonden. Altijd als ik afspraken/uitstapjes had en ik had een slechte dag, dan ging ik toch maar gewoon. Ik krijg inderdaad ook vaak 'neem wat pijnmedicatie' of 'och je bent wat moe of je hebt wat pijn, dat hebben we allemaal wel eens' dit doe ik nu niet meer. Ik moet hier altijd zolang van herstellen en daar heb ik alleen mezelf mee.
BeantwoordenVerwijderenWat accepteren van de ziekte betreft.. vind ik moeilijk. Als ik kijk naar wat ik toen kon en wat ik nu kan dan vind ik dat heel erg frustrerend. Ik heb ook daarin mindere en betere dagen. Nu moet ik wel zeggen dat ik sinds een jaar hard bezig ben om alles eruit te halen wat er in zit. En te leren accepteren dat als het er niet inzit, dat dit ook niet het einde van de wereld is. Wat soms wel lastig is op onze leeftijd, haha. Keep it up, je bent goed bezig!
Dankjewel Angelique! Lastig he als je mee probeert te komen met je leeftijdsgenoten en dat dan niet echt lukt. Vooral bij de studie vond ik dit erg lastig en frustrerend! Gelukkig heb ik vriendinnen die het ook heerlijk vinden om bij te kletsen met een kop thee erbij i.p.v uitgaan en weekendjes weg etc. Op deze manier kan ik toch vaak afspreken terwijl het niet te zwaar voor mij wordt.
VerwijderenQua acceptatie denk ik dat dit bij ons moet groeien. De ene dag kunnen we nu eenmaal meer als de ander. Voor de dagen dat alles lukt en kan is dit geweldig, de dagen dat het minder gaat is dit extra zuur lijkt het wel eens.
He? Je trouwt op dezelfde dag EN bent hypermobiel? Ben jij mij? Ik ben ook hypermobiel, al had mijn revalidatiearts het over hypermobiliteitsyndroom (HMS) omdat er volgens hem ook mensen zijn die 'gewoon' hypermobiel zijn en nergens last van te hebben. Die zijn dan gewoon superlenig ofzo. Je hebt het in die post die je linkt over dat zeurende gevoel in de spieren bij griep, die vergelijking gebruik ik ook vaak om het uit te leggen. Momenteel heb ik vooral last van mijn onderrug, nek en benen. Zowel in mijn pols/hand als in mijn rechterenkel zit er te veel ruimte tussen de botjes (geen kraakbeen meer). De HMS is bij ons de reden dat we met het trouwen 's avonds geen feest hebben, ik zou dat nooit reden nu!
BeantwoordenVerwijderenAls je ooit iemand nodig hebt om even tegen aan te zeuren die het een beetje kan begrijpen, mag je altijd mailen!
De meeste mensen op het internet gebruiken dan inderdaad de term HMS, terwijl de meeste artsen en fysiotherapeuten hier het over HM hebben. Geen idee wat het beste bij ons aansluit, maar ik ben allang blij dat ze weten wát het is hihi. S'avonds hebben wij ook geen feest, niet perse om deze reden maar achteraf ben ik er wel heel blij om!
VerwijderenDankjewel ♥ En jij mag dat natuurlijk ook!
Sommige niet-begrijpende reacties kunnen echt kwetsen hé. Ik denk dat het ook vrijwel onmogelijk is om er je iets bij voor te stellen wanneer je niet iets gelijkaardigs meemaakt. Gelukkige weten de mensen dicht om je heen wel beter en beseffen ze maar al te goed dat het geen kwestie van 'flauw zijn' is.
BeantwoordenVerwijderenVind het echt knap dat je hier zo mooi en vooral open over schrijft.
BeantwoordenVerwijderen'Accepteren dat iets slecht voor je is en het beter niet kunt doen is dan soms ook knap lastig'
Mooie zin. Mooi stuk!
Ik lees je blog al jaren en nu ik thuis zit door pijn en vermoeidheid lees ik hem nog eens volledig. Je heerlijke schrijfstijl en alles wat je meemaakt is leuk om te volgen. Ik reageer niet snel ergens op { ook niet op andere blogs, omdat ik graag door lees haha!! } maar deze is zo persoonlijk, het kon IK wel zijn!!
BeantwoordenVerwijderenIk ben 34 en vecht al vanaf mijn 18de tegen de onwetendheid van de mens en gezondheidszorg. De eerste jaren deden ze mijn pijn af als stress omtrent het verlies van mijn moeder. Daarna leerde ik mijn vrouw kennen en haar moeder heeft mij doorgestuurd naar de arts in haar dorp. Deze dacht er anders over en stuurde mij door naar een reuma kliniek. Ik woog 43 kilo, had alle dagen pijn en hield letterlijk niets binnen. Mee gaan met mijn leeftijdgenoten? Geen sprake van. Ik was ondertussen verhuisd, kreeg een relatie en wist na 4 jaar wat er aan de hand was met mijn lichaam: Fybromiyalgie. Het voelde als een ontlading, nu zouden de mensen mij begrijpen. Mijn partner zou begrijpen waarom werken pijn doet, mijn familie zou begrijpen waarom ik soms niet kom...
NEE niets van dat alles. Ik ben nu 10 jaar verder en ze sommen het nog op als stress, pak maar een pijnstiller en doe MAAR GEWOON!! Iedereen moet werken, en mijn vrouw doet er net zo hard aan mee als iedereen om mij heen.
Het heeft voordelen dat ze zo doen, ik werk { fulltime } heb dus een goed inkomen, maar een zwaar leven. Ik buffel mij erdoor en heb de pijn leren negeren en de balans van vandaag een pijnstiller en vandaag kan ik zonder leren accepteren.
Maar er zijn ook momenten dat ik denk, was er maar meer begrijp!! Dan zou ik ook niet werken en kunnen genieten van wandelingen, koken, vrienden, mijn honden, mijn borduurwerken/ kaarten maken.
Maar het grootste bewijs dat de wereld anders in elkaar steekt kreeg ik vorig jaar zomer, ik was van de ene op de andere dag halfzijdig verlamd. STRESS zeiden ze allemaal, het enige wat ze vonden waren witte puntjes op mijn hersenscan. Ik moest maar gewoon doen, dan kwam dit weer goed!! Naar een psycholoog gaan en oefeningen doen om de functies terug te krijgen. Dat was alles. Meerdere artsen gaven hetzelfde antwoord. Ik voelde mij onbegrepen, dit was iets anders, maar ik kon het niet bewijzen.
Het enige wat ik geleerd heb vanaf toen, is dat dokters samenspannen en ik dus zo min mogelijk ga. Van 10 keer per jaar naar 1 keer per jaar. Dan hoor je haar zeggen, ´het gaat goed met je`, ´nee beste dokter, het gaat slechter, maar ik verbijt het en doe het zelf!!` haar blik ging naar beneden, en we hebben het er niet meer over gehad.
Nu zit ik na 1.5 jaar werken thuis door teveel pijn, weer geloofd ze mij niet, maar vanwege mijn klagen van lage rugpijn toch maar een scan geboekt 2 maart!!! Het zou misschien een hernia kunnen zijn. En het enige wat ik nu kan hopen is dat het dat ook is, want dan is er eindelijk eens iets wat bewijst dat ik iets heb. Erg he!! Je wilt niet zie zijn, je vraagt er niet om, maar je bent het!! Maar zodra je een goede dag hebt, menen ze dat je weer gewoon bent en dat het leven maar verder moet gaan als vanouds. Niet moeilijk doen en werken + huishouden doen.
het lijkt zo alsof ik geen fijn leven heb, maar ik geniet ook van het leven, wandelingen, mijn borduurwerken, eens een terrasje, spelen en wandelen met de honden, naar de zee, enz enz!! topdagen zijn dat...ik heb geen slecht leven, maar als de mens meer begrip had voordat gene dat niet zichtbaar is, wat was het leven dan aangenaam voor iedereen!! Want wij vragen niet om een zwakker lichaam, maar we moeten er wel mee leven!!
Sorry voor dit hele relaas, maar ik hoop dat je het niet erg vind. Maar juist mensen zoals mij begrijpen deze gevoelens misschien...
ga zo door met je blog, en bedankt voor het delen van alles. Ook de mindere kanten...imke steevens
Bedankt voor je bezoek aan mijn blog.
Een reactie zou ik erg leuk vinden ♥