Hypermobiliteit
Zo af en toe schrijf ik wel iets over mijn gezondheidsklachten, maar meer zo snel tussendoor. Ik vond het wel weer tijd worden voor een wat langer logje aangezien ik toch nog veel vragen erover krijg. Wat het nu precies is, wat ik voel, wat ik wel en niet kan bijv. Er is ook nog veel onbegrip en dat komt denk ik puur omdat het iets is wat je niet aan mij ziet.
Wat was het ook al weer?
De benaming is Hypermobilieit. Dit is een afwijking van het bindweefsel van de gewrichtsbanden en pezen. Door deze afwijking kunnen de banden en pezen hun steunende functie niet meer goed uitvoeren, waardoor de gewrichten over-bewegelijk en instabiel zijn. Dit kan pijn, zwellingen en dislocatie geven.
Hoe lang heb je dit al?
Waarschijnlijk is dit vanaf mijn 13e gaan ontwikkelen maar dit weten ze nog steeds niet zeker. De polsklachten die ik toen had gaven niet een heel duidelijk beeld. Later toen ik 18 was, kwamen de rugproblemen erbij. En sindsdien kwamen de spier- en bekkenproblemen er ook langzaam bij. Sinds juli 2013 zijn ook pas mijn klachten vastgesteld als Hypermobilieit.
Is het te behandelen?
Ondersteunen is een betere benaming. Echt te behandelen of verhelpen is het niet. Je kan de pijn en ongemakken wel verlichten. Waarschijnlijk als ik ouder ben ( 40+) zal het minder worden, omdat mijn gewrichten dan stijver worden. Voor een ander is dit nadelig, voor mij een positief uitzicht.
Ik ga regelmatig naar de fysiotherapeut. Eerst zat ik er 1x per week, nu is het meer aan mezelf om de balans te bewaren en ga ik eens in de 3 a 4 weken. Daar worden mijn rug en spieren losgemaakt zodat het allemaal weer wat soepeler kan bewegen. Mijn rug loopt namelijk als ware 'vast'. Ook werken we aan de versteviging van spieren en de opbouw van kracht. Helaas heb ik niet het idee dat deze behandeling voor de lange termijn werkt.
Heb je dan iedere dag pijn?
Soms wel en soms niet. En daar ben ik dankbaar voor. Ik lees zoveel verschillende verhalen hierover, geloof me het kan nog een stuk erger! De pijn hangt vooral veel samen met (over)belasting. Als ik mijn lichaam overbelast heb, ga ik dit voelen. Vaak voor meerdere dagen. Door mijn lichaam zo veel mogelijk te ontzien en te laten rusten probeer ik de overbelasting te voorkomen.
Waar heb je pijn?
Voornamelijk in mijn onder-en bovenrug en bekken.. Maar ook voel ik mijn knieën, schouders en nek. Soms doen de spieren en pezen in mijn polsen en armen ook heel vervelend. De pijn is te vergelijken met een zeurende tot stekende pijn, deze houdt soms een dag aan, soms dagen en soms weken. De pijnlijkheid van pezen en spieren is het beste te vergelijken met griep. Je weet wel dat zeurende gevoel in je spieren, alles doet je zeer en het liefste duik je lekker in bed.
Hoe ga je er dan mee om?
Voor iedereen werkt iets anders, iedereen ervaart het ook anders en iedereen heeft ook verschillende klachten en symptomen.Ik kan dan ook alleen vertellen wat voor mij werkt. Hier ben ik doormiddel van uitproberen, vallen en opstaan en de fysio achter gekomen. Wat voor mij goed werkt is inspanning met ontspanning afwisselen. Ik maak dan ookal een hele tijd geen dagen van 9:00 tot 17.00 uur meer. Voor mij zijn halve dagen genoeg, dit wissel ik af met genoeg rust momenten. Ik ben dus inderdaad veel thuis, dit wissel ik weer af door korte wandelingentjes met Bentley. Alle werkzaamheden verdeel ik in kleine stapjes als ware, en deze verspreid ik over de week.
Kan je ook dingen niet?
Ik kan in princiepe alles, alleen is het niet altijd goed voor mij. Dat is ook het lastige eraan, want hierdoor ga ik te lang door wat weer voor die overbelasting kan zorgen. Maar de dingen waar ik het momenteel meeste last van heb zijn: lang achter elkaar staan ( meer als een kwartier), traplopen,lange wandelingen ( langer als 45 min), tillen en bukken, zware huishoudelijk taken, stress volle dagen die slaan echt op mijn rug.
Maar je wou toch kinderen, kan dat wel?
Medische gezien kan het allemaal. Hoe ik een zwangerschap door kom kunnen ze niet voorspellen. Er zijn een paar vrouwen bij mijn fysiopraktijk die zonder al te veel problemen door hun zwangerschap kwamen. Wel verwachten ze bij mij grote kans op bekkeninstabiliteit, omdat ik hier nu ook symptomen van vertoon.
Plaatje is van Pinterest
Het is dus wel een groot gedeelte van je leven hé?
Ja, dat is het zeker. Mijn leven is zeker veranderd door deze klachten, maar zeker niet minder mooi geworden. In de afgelopen jaren heb ik veel pijn, frustratie en ziekte dagen gehad dat zeker, maar zo heb ik ook heel veel over mezelf maar ook over anderen geleerd. Zo heb ik geleerd om voor mijzelf op te komen, voor mezelf te zorgen en te ontdekken wat voor mij belangrijk is. Helaas heeft mij dit ook leuke contacten en vriendschappen gekost, niet iedereen is zo begripvol. Je leert je eigen weg te gaan, niet iedere 23-jarige kan dat zeggen. Een wijze levensles dus.
Wat is het vervelendste hieraan?
Het onbegrip! De mensen zien niks aan je, je bent nog zo jong dus je zult wel niks hebben dus je stelt je gewoon aan. Ook hebben mensen vaak geen begrip ervoor dat je eerder naar huis gaat, of kortere stagedagen maakt. Want hun willen dat ook! Pfff nou dan mogen ze de ongemakken en pijn er ook gratis bij hebben.. Het onbegrip gaat dus ook vaak samen met jaloezie. Ook de ongevraagde adviezen en raad zijn heel irritant..
Plaatje is van Pinterest
Dit stukje is alweer lang genoeg dacht ik zo. Hopelijk hebben jullie nu een beter beeld bij mijn gezondheidsklachten en snappen jullie mijn logjes nu ook beter. Ik kan me voorstellen dat het af en toe een beetje raar overkomt als ik over 'rugproblemen' of 'slechte dagen' schrijf. Natuurlijk is er nog veel meer over te weten, dus als iemand nog vragen heeft, stel ze gerust.
8 Reacties
Heel herkenbaar. Je bent jong en dus kan je alles. Sterkte ermee!
BeantwoordenVerwijderenDat is wat ik meestal hoor idd, dankjewel Petra gelukkig leer ik steeds meer mijn weg hiermee vinden..
VerwijderenEen heel helder verhaal. Misschien is het wel goed om zo af en toe hierover te schrijven, want al die info zakt in de loop der tijd toch weg bij veel lezers. Nogmaals sterkte bij het omgaan met deze aandoening.
BeantwoordenVerwijderenKlopt zeker, je hoort er ook niet iedere dag over. Bij iedereen zijn de klachten vaak ook weer anders dus het is nooit echt één verhaal. Kan me best voorstellen dat het soms lastig te snappen is voor mensen. Dankjewel!
VerwijderenHet zusje van mijn vriend heeft het sinds kort ook. Ik denk dat ze hier wel wat aan heeft :)
BeantwoordenVerwijderenVervelend om te horen, hopelijk heeft ze er niet teveel last/pijn van.
VerwijderenZou mooi zijn als ze hier mee geholpen is, als je het intypt op google krijg je ook heel veel informatie en op sommige pagina's ook persoonlijke verhalen en bevindingen.
Wat een eerlijk en begrijpbaar verhaal. Goed stukje en mooi dat je dit deelt! Sterkte ermee
BeantwoordenVerwijderenGoed dat je zo'n blogje schrijft, zo iets zorgt ook voor meer begrip. Althans bij mij wel!
BeantwoordenVerwijderenps. Je lay out is echt super leuk geworden :) Al moet ik bekennen dat ik het niet helemaal van je gewent ben! komt omdat het wel erg mijn smaak is hihi :)
Bedankt voor je bezoek aan mijn blog.
Een reactie zou ik erg leuk vinden ♥